EXPERT MEETING

EPILESSIE MIOCLONICHE PROGRESSIVE
EXPERT MEETING: MALATTIA DI LAFORA E TERAPIE INNOVATIVE

La Fondazione POST, l’Azienda Ospedaliera di Perugia e l’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” Sez. Umbria, organizzano un expert meeting sulla Malattia di Lafora, una rara malattia genetica neurodegenerativa di cui risultano affetti 300 pazienti al mondo, 27 in Italia e 2 in Umbria. I massimi esperti nazionali e stranieri converranno a Perugia presso la Sala dei Notari, per presentare le linee di ricerca su cui stanno lavorando, volte a scoprire una terapia per questa grave malattia. All’expert meeting parteciperanno ricercatori, medici, rappresentanti delle associazioni dei familiari e policy makers.

La recente pandemia ci ha mostrato l’importanza della condivisione dei risultati scientifici in ambito di ricerca per una rapida messa a punto di una cura. È per questo che il termine condivisione sarà la parola chiave di questo incontro. Sono state invitate anche autorità civili, sanitarie e accademiche, per condividere le scelte a sostegno di pazienti e famiglie. Oggi la malattia di Lafora viene gestita con farmaci antiepilettici, diete mirate, ed altri tipi di supporto per lo più palliativi per questo è urgete un impegno internazionale e una promozione di raccolta fondi a favore della ricerca scientifica, in particolare per lo sviluppo di una terapia genica.

Evento su invito, chiuso al pubblico. Sarà possibile seguire l’incontro di lunedì in streaming sui canali social del POST:
YouTube: FondazionePOST
Facebook: @perugiapost


PROGRAMMA EXPERT MEETING
Lunedì 4 ottobre 2021, dalle 8:30 alle 18:15
Sala dei Notari, Piazza IV Novembre Perugia

8:30-9:00 Registrazione partecipanti
9:00-9:20 Introduzione al meeting
9:20-10:00 Saluti delle autorità
10:00-10:30 Presentazione da parte dei moderatori
10:30-11:00 A.Aiuti “Terapie innovative per malattie neurodegenerative; la terapia genica della Leucodistrofia Metacromatica”
11:00-11:45 B. Minassian “Storia della Malattia di Lafora – uno sguardo al prossimo futuro”
11:45-12:15 F. Bisulli e F. Pondrelli “Storia naturale e possibili biomarcatori per la prognosi”
12:15-13:00 Discussione generale

13:00-14:30 Pausa pranzo

14:30-14:45 Presentazione da parte dei moderatori
14:45-15:30 M. S. Gentry “Trattamento della malattia di Lafora con la tecnologia di fusione anticorpo-enzima”
15:30-16:15 M. Sanchez “Nuovi modelli sperimentali e riutilizzo dei farmaci”
16:15-16:30 Discussione
16:30-16:50 D.M. Cordelli “Gestione e ruolo della dieta chetogenica”
16:50-17:10 S. Mazzone “Considerazioni cognitive e psicologiche sullo spettro della Malattia di Lafora”
17:10-17:30 Discussione generale
17:30-17:45 Anna e Giuseppe Baschirotto “Progetto terapia genica Lafora”
17:45-18:00 Chiusura

SCARICA IL PDF DELLA LOCANDINA


CENA DI GALA DI BENEFICENZA
Seguirà, nella serata di lunedì 4, una cena di Gala di beneficenza a supporto della ricerca su presta rara malattia, al Ristorante Collin’s presso il Sina Brufani Hotel.

 

 

 

 


TAVOLA ROTONDA
Martedì 5 ottobre 2021
Palazzo del Popolo del Perdono e Sede Ex ICAP, Santa Maria degli Angeli

I relatori del meeting si riuniranno per confrontarsi, condividere e collaborare all’obiettivo comune di una terapia per la Malattia di Lafora. Nel pomeriggio, grazie al contributo ed alla collaborazione dell’Associazione Italiana malattia di Lafora (A.I.LA), ci sarà uno spazio ed un momento dedicato ai pazienti ed alle famiglie che potranno incontrare e dialogare direttamente con i medici ed i ricercatori esperti.

Data

04 Ott 2021
Expired!

Luogo

POST
Via del Melo 34 06122 Perugia PG
Categoria